얼굴 전체에 혹…10살 여진이의 표정을 찾아주세요

광주 광산구, 신경섬유종 앓고 있는 어린이 돕기 나서
지체장애 아버지 지난해 암수술로 어머니가 생계 이어

불치병을 앓고 있는 여진이는 요리사가 되는 것이 꿈이다. 사진 광산구 제공

광주 광산구 수완동에 사는 김여진(10)양은 선천성 녹내장과 불치병인 신경섬유종을 앓고 있다. 얼굴 전체에 퍼진 혹 때문에 안경을 쓸 수도 없다. 학교에서 놀다가 친구들의 손이 닿기라도 하면 날카로운 통증 때문에 주저앉고, 제대로 볼 수 없어 넘어지거나 부딪히기 일쑤다.

광산구가 “여진이의 얼굴을 찾아달라”고 주변에 호소하고 나섰다. 신경섬유종은 계속 자라는 혹을 주기적으로 없애는 것만이 유일한 치료법이다. 더욱이 여진이의 한쪽 혹이 귀를 덮을 정도로 자라나 지금은 청력마저 위협하는 수준까지 악화하고 있다. 몸속 신경을 보존하면서 종양만 제거해야 하는 고난도 수술이어서 비용도 수백만원을 넘어선다.

그런데 지체장애(4급) 아버지는 1년 전 암 수술을 받고 요양 중이다. 어머니가 틈틈이 식당에서 일하며 생계를 이어가는 형편이다. 광산구 쪽은 “기초생활수급세대지만 정부 지원만으로는 여진이네 가족에 닥친 어려움을 해결하기에는 턱없이 부족하다”고 밝혔다.

광산구는 지난해 8월부터 희망복지과 드림스타트팀을 중심으로 여진이를 돕기 위해 백방으로 뛰었다. 광산구는 사단법인 굿네이버스 인터내셔널에 사연을 전달해 도움을 청했고, 카카오 사회공헌 플랫폼 ‘같이가치 with kakao’도 모금운동을 펼치고 있다. 지난 1일부터 시작된 모금에는 9일까지 6500만원의 성금이 모였다. 카카오 사회공헌 플랫폼(together.kakao.com)에서 ‘여진이’를 검색하면 성금을 보낼 수 있다.

이동근 광산구 드림스타트 팀장은 “친구들과 잘 어울리며 노는 여진이의 꿈은 요리사다. 장애를 딛고 훌륭한 요리사가 되도록 많은 관심 부탁드린다”고 호소했다. [phone].

광주/정대하 기자 [e-mail]