일회성 넘어선 맞춤형 해법 ‘감동 두배’

희귀병 아이들 돕는 SBS ‘…아름다운 여행’ 200회 맞이 눈앞

희귀병 아이들 돕는 SBS ‘…아름다운 여행’ 200회 맞이 눈앞

두개안면열이라는 선천성 안면기형으로 크고 작은 수술을 열 차례나 받은 8살의 성식이, 척수성 근위축증을 앓아 혼자 서지도 못하고 앉을 수 없는 다은이….

희귀 난치성질환을 앓는 환아와 장애 아동을 돕는 <세상에서 가장 아름다운 여행>(에스비에스·일 밤 12시5분)이 방송을 한 지 어느덧 200회를 앞두고 있다. <…아름다운 여행>은 4년 7개월 동안 환아들을 위한 일회성 지원이 아닌 지속적이고 현실적인 문제 해결 방법을 제시해 좋은 평가를 받아 왔다.

<…아름다운 여행>은 환아들의 어려움을 알리는 데 그치지 않고 그들의 경제적 어려움과 심리적 문제의 ‘솔루션’에 방점을 찍는다. 사회복지학 교수, 소아정신과 전문의, 특수교육학자 등 전문가 집단으로 꾸려진 솔루션위원회를 통해 각 환아들에 맞는 처방법을 찾는다. 솔루션위원회와 제작진이 함께 치료비 지원뿐 아니라 학교 복학 문제 해결, 멘토와 학습 도우미 연계, 심리와 미술 치료 등을 다각적으로 실시한다. 방송이 끝난 뒤에도 환아들에 대한 관심과 지원의 끈을 놓지 않는다. 85회부터 연출을 맡은 정호영 피디는 “방송에 출연한 환아들이 지속적으로 지원을 받을 수 있도록 지역에 있는 복지관의 사회복지사, 복지단체와 연결하는 게 중요하다”며 “아이들이 살아가는 지역 안에서 솔루션위원회를 따로 만들어가는 방식으로 우리 사회가 나아가야 할 맞춤형 사회복지 모델을 보여주려고 한다”고 말했다.

프로그램은 2005년 6월부터 시청자 참여로 이루어지는 전화자동응답(ARS) 성금 모금을 시작해 알토란 같은 후원금 14억이 모였다. 개인, 단체, 기업에서 제작진 쪽으로 보낸 후원금도 3억5천만원이나 된다.(2007년 8월20일 기준) 정호영 피디는 “한 회 방송이 나갈 때 보통 1천만원에서 1천5백만원 정도의 후원금이 쌓인다. 매회 만명의 사람들이 1천원씩 후원을 해주고 있다”고 말했다. 그동안 토요일 밤 11시대에서 일요일 밤 12시대로 밀려났지만 충성도 높은 고정 시청자들이 프로그램의 든든한 후원자가 돼주었기 때문이다. 제작진은 작은 정성이 담긴 후원금을 출연했던 환아뿐 아니라 희귀 난치 질환을 앓는 환아들의 치료비, 자활비에 보태고 있다. 전문가들로 꾸려진 기금운영위원회를 통해 지원 심사와 운영을 한다.

23일에 방송하는 199회 편에는 빨리 늙는 병인 조로증후군을 앓는 나영(9)과 건영(5)이 자매가 출연한다. 연말 특집 프로그램 때문에 한 주 걸러 방송을 타는 200회(2008년 1월6일)에서는 인공 항문을 달고 살아야 하는 6살 정인이의 이야기를 전한다. 이날 그동안 모아온 전화 성금 모금액을 공개하고 지원 현황에 대해 알리는 시간도 갖는다.

허윤희 기자 [e-mail], 사진 에스비에스 제공