[왜냐면] 누난증후군도 성장장애 약 보험 적용을

아들은 태어나면서부터 누난증후군이라는 희귀질환 진단을 받았다. 누난증후군은 심장 이상, 안검하수, 왜소한 외모, 작은 키가 특징이지만 증상이 너무 다양해서 판단이 어렵다고 한다.

1번의 심장 수술과 3번의 안검하수 수술, 아이에게는 너무나 큰 짐이었지만 희망을 잃지 않고 여러 특수교육을 같이하면서 조금씩 나아졌다. 어른도 견디기 힘든 과정을 그동안 잘 참고 견뎠는데, 요즘 다시 밤잠을 설치고 있다. 작은 키 때문에 5살 때부터 시작한 성장호르몬 치료를 더는 감당할 자신이 없기 때문이다.

우리 아이의 작은 키는 성장호르몬 치료를 받으면, 잘하면 또래 제일 작은 키 정도는 자랄 수 있다고 한다. 우리에게는 유일한 희망인데, 이 주사를 맞을 수 있는 기간이 정해져 있고 길다. 3살부터 성장판이 닫히기 전까지이다. 희귀질환이라서 약값이 3개월에 200만원 이상 들어간다. 특수치료와 병원치료, 정기검사들도 앞으로 계속해야 되는데 지금으로서는 도저히 비용을 감당할 수가 없다. 물론 작은 키가 목숨에 지장을 주는 것은 아니지만, 살면서 제약이 되고 또 3~4살은 어리게 보는 주변 시선 때문에 아이의 마음은 매일 멍들어 간다. 부모 마음은 우리 아이가 최대한 정상인에 가깝게 살 수 있도록 도와주는 것인데, 부모가 능력이 안 되는 죄로, 아이 치료 시기를 놓치게 될까봐 하루하루 속이 타들어 간다.

우리 아이처럼 치료할 수 있는 희귀질환 증상은 보험이 적용되도록 검토됐으면 좋겠다. 나라에서도 희귀질환 환자들을 위해 많은 도움을 준다고 하던데, 빨리 보험을 적용받아서 우리 아이가 더 늦지 않게 치료할 수 있도록 개선되길 간절히 바란다.

유수연 서울 송파구 거여동