나는 외롭지 않은 유방암 환자입니다

[토요판] 르포
국내 최초 유방암 환우의 집 ‘비너스 쉼터’

4일 서울 종로구 명륜동 비너스 쉼터에서 방사선 치료를 위해 쉼터를 이용중인 김정희(왼쪽)씨와 유경희 비너스회 회장(가운데)과 박정화 쉼터 회계(오른쪽)가 대화를 나누고 있다. 강재훈 선임기자 [e-mail]

▶우리나라 유방암 증가율은 세계 1위입니다. 지난해 유방암으로 병원을 찾은 환자가 14만명입니다. 환자는 40~50대가 많지만 20~30대도 적지 않습니다. 여성성을 상징하는 가슴에 생기는 암은 공포일 수밖에 없습니다. 하지만 유방암 환우들은 이 공포를 이겨내기 위해 오래전부터 뭉쳐왔습니다. 서울대병원 환우회인 비너스회는 지난 8월 지방 환우들이 서울에서 안심하고 치료를 받을 수 있도록 돕는 쉼터를 서울 명륜동에 마련했습니다. 10년 만의 전세살이 끝에 어렵게 마련한 비너스 쉼터는 아늑했습니다.

4일 오전 서울대 병원 본관 지하 1층 방사선종양내과. 이른 시간 많은 환자들 사이에서 40대인 김정희(43)씨를 찾기란 어렵지 않았다. 다른 환자에 견줘 젊은 여성이었고 모자를 쓰고 있었기 때문이다. 유방암 환자는 다른 암과 달리 비교적 젊은 연령인 40대가 가장 많이 걸린다.

김씨는 6개월간 계속된 항암 치료 탓에 머리카락이 빠져 모자를 쓸 수밖에 없었다. 수술 후 머리카락이 다시 나고 있다지만 그 길이는 1㎝ 남짓했다. 50만원을 주고 가발을 맞췄지만 올여름 기록적인 무더위 탓에 한번밖에 쓰지 않았다. 여덟달 동안 계속된 항암 치료와 수술 그리고 방사선 치료 탓에 그의 얼굴은 검고 부어 있었다.

그의 집은 충북 청주다. 고속버스를 타면 터미널까지 1시간30분이 걸린다. 17차례나 방사선 치료를 받아야 하는 그가 서울까지 매일 통원하기는 쉬운 일이 아니었다. 고민하던 그는 병원의 소개로 비너스 쉼터를 알게 됐다. 이곳은 1박에 2만원이면 족했다. 숙박 비용이 저렴한 것은 이곳이 서울대병원 유방암 환우 모임인 비너스회가 운영하는 곳이기 때문이다.

김씨는 쉼터에 오기 전부터 비너스회를 알고 있었다. 지난해 12월 중국 산둥성 웨이하이에서 살고 있던 그는 가슴에 멍울이 만져져 혹시나 하는 심정으로 급히 귀국해 친정인 청주의 병원에서 검진을 받았다. 결과는 유방암 3기. 종양이 23개나 가슴에 퍼져 있었다. “왜 내가” 확진을 받은 뒤 그가 했던 첫마디였다.

서울대병원 유방암환우회
20평 규모 빌라 구입해 쉼터로
장기 항암 방사선 치료받는
지방 환우에 하루 2만원 제공

김치·과일은 물론 가발까지 갖춰
선배들의 알짜 경험담은 덤
2006년 시작한 ‘비너스 쉼터’
서로 보듬는 공동체 역할 톡톡

다른 암과 마찬가지로 유방암은 뜻하지 않게 찾아온다. 특히 여성성을 상징하는 가슴에 생기는 암이기 때문에 환자들이 받는 충격은 더 크다. 중1, 초등 5학년 두 아이의 엄마인 김씨도 다르지 않았다. 불안한 마음으로 유방암 환자들의 투병 관련 카페를 클릭했다. 이 과정에서 비너스회를 알게 됐지만 이런 쉼터를 운영한다는 것은 몰랐다.

“고마웠죠. 청주에서 서울로 17번이나 방사선 치료를 받아야 해 단기 월세를 얻을까 고민했어요.”

20여분간의 방사선 치료를 끝마친 김씨는 옆 건물인 소아별관 2층에 있는 유방센터로 발걸음을 옮겼다. 매주 화요일 치료 상황을 담당 의사와 상의한다. 김씨와 함께 간 센터는 말 그대로 인산인해였다. 수십명의 환자들이 진료를 위해 기다리고 있었다. 20대 여성도 보였다. 우리나라 유방암 발병률은 낮은 편이지만 증가율은 세계 최고라는 통계를 피부로 느끼는 순간이었다. 실제 지난해 유방암으로 병원을 찾은 인원은 14만1379명에 달한다. 2011년 10만4293명에 견줘 35.6% 늘었다.

대기인원이 많은 탓에 김씨는 꽤 긴 시간을 기다려야 했다. 그때 유경희(61) 회장을 비롯해 총무 강성초(58)·이경희(53)씨, 회계 정주현(가명·54)씨 등 임원들이 한두명씩 모이기 시작했다. 유 회장은 김씨와 인사를 나눈 뒤 김씨 머리를 보더니 머리카락이 새로 났느냐고 물었다. 김씨가 “항암 끝나고 머리가 나기 시작했다”고 답하자 유 회장은 “짧은 머리가 아주 예쁘니까 조금만 자라면 가발 안 써도 된다”고 친근하게 말했다. 옆에 있던 회원들도 “우리도 항암 할 때는 다 빡빡 밀었다”고 거들었다. 아침 내내 긴장했던 김씨의 얼굴이 한결 부드러워졌다.

유방암 수술을 받고 방사선치료를 17차례 받아야 하는 김정희씨가 4일 비너스 쉼터에서 창밖을 바라보고 있다. 중국 웨이하이에 거주하던 김씨는 암을 진단받기 위해 귀국해 친정인 충북 청주에서 서울대병원을 오가고 있다. 강재훈 선임기자 [e-mail]

10년 전세살이 끝에 내집 같은 쉼터 마련

진료를 마친 뒤 이들과 함께 도착한 비너스 쉼터는 서울시 종로구 명륜동 조용한 주택가의 빌라였다. 병원까지 천천히 걸으면 20분 거리다. 조선시대 유학자인 우암 송시열이 한양에 살던 집터 근처다. 명륜동은 재개발의 광풍이 미치지 않아서 골목이 옛 모습 그대로여서 정겨웠다.

비너스회는 빌라를 지난 8월 서울대병원과 함께 구입했다. 자신들만의 쉼터를 갖는 것은 2000년 창립한 비너스회의 오랜 바람이었다. 2006년 마련한 첫 쉼터는 전세였다. 2년마다 전세금을 올려줘야 했고 몇년 전부터는 월세 전환 요구도 거세졌다. 중간에 전세도 옮겨야 했다. 첫 전세는 5층에 엘리베이터도 있고 거실도 있어 괜찮았으나 두 번째 집은 4층인데 엘리베이터가 없었다. 시공도 정교하지 않아 계단의 높이가 일정하지 않았다. 병원에서 암 치료를 받고 기진맥진한 환우들이 걸어서 올라가다 놀라기 일쑤였다.

게다가 주인이 집을 매물로 내놓은 터라 부동산에서 집을 보러 자주 왔다. 항암 치료로 탈모가 진행된 암환자들이 대부분이던 쉼터 이용자들은 하루에도 몇 번씩 모자나 가발을 쓰고 낯선 매수 의향자를 기다려야 했다. 눈물나는 전세살이였던 셈이다.

하지만 막상 집을 구하는 일은 생각보다 번거로웠다. 올 사상 최악의 폭염 속에서 쾌적한 집을 알아보고 모자라는 자금을 융자받는 일은 만만치 않았다. 비영리민간단체가 주택을 구입할 때는 신경쓸 일도 적지 않았다. 마침내 지난 8월26일 새 쉼터로 이사를 하고 ‘비너스 쉼터’ 현판을 걸었다. 유 회장은 “오랜 고생 끝에 내 집을 구한 것처럼 마음이 편안해졌다”고 말했다.

어렵사리 구한 쉼터는 거실과 방 3개의 20평 규모다. 처음 마련한 ‘우리 집’인 만큼 거금 600만원을 들여 쉼터를 싹 수리했다. 벽지도 새로 바르고 창틀도 바꾸고 페인트칠도 했다. 쉼터는 신혼집처럼 깔끔했다. 안방은 넓었고 화장대와 장을 갖추고 있었다. 화장대 위에는 머리가 빠지는 환우를 위한 가발이 놓여 있었다. 거실의 크림색 가죽 소파는 서울대병원 환우였던 미스코리아 출신 탤런트가 기증한 것이다. 주방에는 가스레인지와 냉장고가 있었다. 냉장고를 열어보니 김치와 과일이 칸마다 있었다. 식사를 할 수 있도록 배려해놓은 것이다. 매년 쉼터에서 환우들을 위해 김장을 담근다.

쉼터에서 가장 눈길을 끌었던 것은 화장실 문 앞에 놓인 발걸레였다. 빨강 하얀색의 걸레 대여섯장이 하늘색 플라스틱 통에 가지런히 개어져 있었다. 여성 특유의 섬세함과 꼼꼼함이 느껴졌다. 2011년부터 쉼터 살림을 맡아온 박정화(64)씨의 노고다. 박씨는 “쉼터에 17명의 환자가 한꺼번에 묵었던 때도 있었다”고 회상했다. 북적북적했지만 신명났다고 한다.

2002년 수술을 받은 박씨는 회원 중에서도 고참 격이다. 그는 쉽지 않은 일인 쉼터 회계를 6년을 맡아왔다. 일주일에 한번씩 쉬는 날 들른다고 하지만 직장이 있는 사람에게는 쉬운 일은 아닌 것처럼 보였다. 독실한 가톨릭 신자인 그는 “생명에 대한 예의라는 생각으로 봉사한다”고 말했다. 오히려 그는 환우들이 예전처럼 많지 않은 것이 아쉽다고 했다.

비너스회 임원들은 쉼터에서도 쉬지 않았다. 떡·김밥·도시락 등의 이야기를 하면서 계속 이곳저곳에 전화해 견적을 내보던 중이었다. 맛이냐 배달이냐를 논의하다가 갑자기 절편(가래떡)이냐 증편(찐떡)이냐로 주제가 휙휙 넘어갔다. 목소리는 컸고 활력이 넘쳤다. 이달 있을 캠페인·마라톤대회·바자회 등 무려 3가지 행사를 준비중이었다.

10월에 행사가 몰린 것은 이달이 유방암에 대한 정보와 자기검진의 중요성을 알리는 유방암 의식 함양의 달(핑크리본의 달)이기 때문이다. 핑크리본은 유방암의 상징이다. 1991년 미국의 한 유방암 환자 달리기 대회에서 참가자들에게 핑크색 리본을 나눠주면서 시작됐다.

간부들 가운데 가장 주목을 끈 이는 이경희씨였다. 그는 2014년 유방암 수술을 받고 지난 8월말 갑상선암 수술을 했다. 3년 만에 찾아온 두 번째 암이 공포스러울 법도 하지만 그는 암 수술 뒤 4주 만인 9월27일 건국대에서 열린 핑크리본 페스티벌에 합창단원으로 참여했다.

목 부위의 갑상선암은 수술을 하면 성대에 직간접적으로 영향을 준다. 그래서 수술 뒤 목소리가 나오지 않는 경우가 있다. 하지만 이씨는 수술 후에도 매주 월요일 연습에 빠지지 않았다. 3년 만에 유방암에 갑상선암까지 걸렸는데 어떻게 그렇게 환하냐고 물었더니 이씨가 웃으며 답했다. “회원들과 함께 봉사하고 노래해서 그런가 봐요.”

4일 서울대병원 유방암 환우회인 비너스회가 지방 환자들을 위해 마련한 쉼터인 서울 명륜동 비너스 쉼터에서 회원들이 쉼터를 정리하고 있다. 강재훈 선임기자 [e-mail]

비너스 쉼터는 환자들이 먹을 과일과 김치는 물론 가발까지 갖추고 있다. 강재훈 선임기자 [e-mail]

비너스 쉼터에 흰나팔꽃이 피었습니다

유방암은 환자들이 가장 스트레스를 받는 암이다. 환자 절반 이상이 중증의 압박감을 느낄 정도다. 한국유방암학회가 2014년 유방암 환자 542명을 설문조사한 결과, 중증 스트레스로 분류하는 4점 이상(10점 만점)의 스트레스 지수가 나타난 환자가 50.7%(275명)였다. 특히 12.7%(69명)는 8점 이상의 심각한 스트레스를 느꼈으며 이런 성향은 나이가 젊을수록 뚜렷했다. 외모 변화에 대한 스트레스 탓으로 분석됐다.

하지만 이들은 통계의 예외처럼 보였다. 심지어 행복해 보이기까지 했다. 2008년 암 수술을 받았던 유 회장은 “암 수술로 인생이 바뀌었다”고도 말했다. 수학 교사였던 그는 학교를 퇴직한 뒤 몇달 만에 유방암 진단을 받았다. 수술 뒤 항암 치료로 머리카락도 빠지고 얼굴도 까맣게 돼 잔뜩 위축됐던 2009년 여름 비너스회에 가입했다. 가입 동기는 단순했다. 똑같은 암을 앓았다는 선배 회원들의 얼굴이 너무 편안하게 보였고 그것 하나만 보고 들어왔다. 그는 이후 봉사단과 합창단에서 왕성하게 활동했고 가입 5년 만인 2014년 회장이 됐다. 그는 “비너스회 활동은 놀라운 신세계였다. 암에 걸리지 않았다면 지금 암 대신 우울감과 싸우고 있었을 것”이라고 말했다.

이경희씨도 갑상선 수술로 자신도 자기 목소리가 낯선 상황에서 합창대회에 참여했다. 지휘자와 회원들은 이씨가 합창에 꼭 필요한 알토라며 격려했다. 주변에서 무슨 합창이냐고 큰일난다고 만류했지만 그는 고집을 굽히지 않았다. “집에 있으면 뭐 낫나요. 합창대회에 나가서 오히려 목소리가 더 빨리 트인걸요.” 동병상련의 환우들과 함께 있는 시간이 오히려 약이 된 듯했다.

암은 발병 뒤 완치까지 긴 시간이 필요하다. 그래서 암 치료는 마라톤에 비유된다. 완주하는 데 여러 에너지가 필요하지만 가족과 친구의 도움도 중요하다. 유방암은 다른 암보다 치료 기간도 길고 심리적 충격도 더 크다. 노동영 한국유방건강재단 이사장은 “3명 가운데 1명이 암으로 죽지만 유방암은 생존율이 높아 장기 투병자가 많다. 환우들이 여성이다 보니 정신적으로 세심한 보살핌이 필요한데 환우회와 쉼터는 서로를 보듬고 격려하는 생활건강 공동체 역할을 한다”고 말했다. 서울대병원에서 1만명 이상의 유방암 환자를 수술해온 유방암 권위자인 그는 비너스회와 쉼터 마련의 산파 역할을 했다.

유 회장 역시 자기가 언젠가 환우에게 받았을 격려를 쉼터를 찾은 김정희씨에게 하고 있었다. “유방암 생존율은 90%가 넘어요. 3년만 지나면 정희씨도 예전과 똑같아져요. 제일 어렵다는 항암도 견뎠잖아요. 그러니까 걱정 말아요.”

김씨는 ‘투병 선배’인 이들의 조언이 도움이 된다고 말했다. “일단 암이란 게 처음이잖아요. 그러니까 엄청 불안하고 힘들어요. 투병수기를 읽고 책도 읽지만 막상 실감나지 않아요. 담당 선생님에게 물어볼 게 너무 많은데 선생님 앞에만 가면 머리가 하얗게 돼요. 이런 상황에서 생생한 경험담이 용기가 돼요.”

회의가 대략 갈무리되자 유 회장은 김씨에게 쉼터 근처 서울성곽길을 함께 걷자고 권했다. 수술 후 운동이 부족했던 김씨는 선뜻 이들을 따라나섰다. 쉼터를 구할 때 산책로도 고려의 대상이었다. 쉼터 뒤로 5분쯤 올라가보니 사진으로만 봤던 서울성곽길이 나왔다. 성곽길로 올라가니 북쪽으로는 잘생긴 북한산 보현봉이, 남쪽으로는 서울대병원과 도심이 보였다. 탁 트인 풍광에 감탄하고 있는 사람들을 덤불 사이에서 뭔가를 발견한 유 회장이 불렀다.

흰나팔꽃이었다. 보랏빛 나팔꽃의 10분의 1 정도로 아주 작고 앙증맞았다. 실처럼 가는 연둣빛 넝쿨이 플라스틱같이 억센 사철나무 잎들을 아슬아슬 타고 나무 끝까지 올라가 꽃을 피워놓았다. 스마트폰으로 찾아보니 흰나팔꽃 꽃말은 ‘넘치는 기쁨’이었다. 암과 맞선 환자들이 다른 환자를 돕는 공간인 비너스 쉼터에 어울리는 꽃이라는 생각이 들었다.

권은중 기자 [e-mail]